Казвам се Хейли Окинес и хората ми казват, че съм специална. Страдам от болестта прогерия, която кара тялото ми да старее 8 пъти по-бързо от това на другите хора, пише 24 часа. Най-лесният начин да ви обясня това е да ви накарам да си представите, че тялото ми е на 100-годишна жена. Никак не обичам обаче, когато хората ме наричат стара, защото не се чувствам като на 100 години."Така се представя на сайта си британката Хейли, която страда от рядко заболяване, превръщащо децата в старци. Прогерията, или синдром на Хътчинсън-Гилфорд (HGPS) е изключително рядко наследствено заболяване, среща се веднъж на 8 милиона раждания.Средната продължителност на живота на болните деца е 13 години. Хейли Окинес обаче е решила да опровергае лекарите. През декември тя навърши 15 години и продължава да се бори. Ето как е изглеждало детето на първия си рожден ден :
Макар че вече е абсолютно неподвижна, девойката стана любимка на хиляди хора по света със своя позитивизъм и жажда за живот. С майка й Хариет Синклер заедно поддържат сайта й, участват в документални филми за болестта и са авторки на книгата "Остаряла преди времето си", която бързо се превърна в хит.Прогерията променя кожата, мускулатурата и кръвоносната система на болния. Организмът остарява преждевременно още в детска възраст и това води до ранна смърт, която е следствие на типични за напредналата възраст атеросклерози на сънните и коронарни артерии. Според специалистите прогерията засяга предимно бялата раса, такива са 97% от всички описани случаи. Причината обаче все още е загадка за научните среди.След раждането Хейли изглеждала като всяко друго нормално бебе. На 3-месечна възраст обаче родителите й забелязали, че не наддава добре. Имала няколко подутини около корема си, а кожата й била необичайно опъната. На едногодишна възраст започнали да й правят тестове. Оказало се, че кожата й има много малка еластичност, а когато Хейли станала на 2 години, диагнозата била потвърдена.
Щом чула страшната новина, майка й Хариет припаднала в лекарския кабинет. Тези деца живеят около 13 години, предупредили я специалистите.Отначало било изключително трудно. Хариет си спомня, че се опитвала да е силна, но била в шок и абсолютно разбита. Хейли била първото й дете и на 26 години майката не можела да преглътне мисълта, че дъщеря й е обречена и няма да доживее да стане буен тийнейджър като всички останали.Хариет живеела ден за ден. Месеци наред майката мислела за самоубийство. "Обмислях подробно как ще сложа край на живота и на двете ни. Щях да взема детето и да отида с колата до място на брега, посещавано често от самоубийци. Ще взема маркуч и ще вкарам газовете от колата в купето. И после просто ще заспим. Когато поглеждах големите сини очи на Кейли и невинното й лице обаче, осъзнавах, че не мога да го направя".От депресията я извадила самата Хейли. Макар че не разбирала какво става, малката идвала при нея и галела бузата й: "Мамо, какво ти е?", питала тя. Хариет се сдържала заради детето, като си позволявала да плаче едва след като го сложи да спи вечер.
