Сн.: БАНМЗ

Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад инициативата с фалшивата обява на Александър, публикувана на 26.11.2013 в сайта за онлайн търговия ebay.com, съобщиха от организацията.

Тази акция е част от  инициативата на БАНМЗ за помощ и подкрепа на хората, страдащи от мускулна дистрофия. Тя цели хора от цял свят да изпратят отворено писмо към всички отговорни държавни институции в България за промяна на политиката спрямо страдащите от болестта. В настоящия момент всякаква финансова помощ от държавата бива спряна с навършването на 18 години на страдащите от тези болести.

Мащабната кампания цели да се наложи натиск върху институциите, от които зависи решаването на проблемите, които младите хора срещат в борбата си с коварните заболявания. Писмото се разпространява в интернет пространството чрез специално създаден микро сайт - http://www.mailforchange.eu/. То може да бъде препратено от всеки, който се чувства съпричастен с каузата на БАНМЗ.

„Писмо за промяна“ е кампания, която разказва и историята на Александър, страдащ от болестта на Дюшен. Зад фалшивата обява, публикувана в ebay.com, за продажба на органите на младежа, стои истинската история на Сашко и още над 5 - 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия. Факт е, че след навършване на пълнолетие, страдащите от невромускулни заболявания спират да получават финансова помощ от държавата и в повечето случаи са принудени да прекарат последните няколко години от живота си в изключително тежки условия.

Сашко е от онези младежи, които не се предават, защото имат подкрепата на силно и здраво семейство.  В неговия случай – на приемно семейство. Той е осиновен във Видин, когато е бил на 3 годинки от семейство с 3 по-големи деца. Таня и Любен Добреви са били запознати с болестта, последствията и проблемите, които ще имат по пътя си, но са твърдо решени да вземат Сашко в своето семейство.

Историята на Сашко за съжаление не е история на всички деца в неговото положение – повечето семейства се разпадат, живеят под социалния минимум, нямат достъп до образование и по-късно до нормални работни места. Осъзнаването на проблема, говоренето за него и силната подкрепа на обществото и институциите ще дадат шанс за по-добър живот на тези деца.