Млади българи с нервномускулни заболявания умират заради това, че нямат дихателни апарати или с тях не се провежда редовна физиотерапия. Става дума за дехателни апарати , чиято стойност варира от 3800 лева до 20 000 лева. Едва 12 безплатни апарата са осигурили от Българската асоциация за невромускулни заболявания за тази година.Те са предоставени предимно на деца. Здравната каса осигурява безплатно апаратура само на младежи до 18 г., поразени от заболяването .

Проблем е и редовната физиотерапията. Тя продължава живота на пациентите с двадесетина години. За разлика от западноевропейските страни, където тя се извършва целогодишно у нас се прави безплатно само четири пъти в годината по десет дни.

Това станя ясно на среща на майки с болни деца с председателят на Българската асоциация за невромускулни заболявания Виолета Антонова и регионалния представител Жени Великова. Те бяха в Кърджали за да разяснят от какви грижи се нуждаят децата с тези увреждания и как може да бъде забавен леталния изход. Общо в страната 5000 българи страдат от тези заболявания. Членове на асоциацията са 800 пациенти.

Според Виолета Антонова родителите и близките трябва да направят всичко възможно да не обездвижат децата в колички. Желателно е до последна възможност те да посещават училище, па макар и на инвалидна количка.

Родители и близки се интересуваха как да се препитават,при положение ,че времето им е изцяло отдадено на болните деца и младежи. Възникна спор дали им се полага пенсия след представяне на телково решение. Виолета Антонова препоръча да се търси надомна работа.

В Кърджали все още няма яснота, колко са страдащите от невромускулни заболявания. Родителите не търсят контакт с пациентските организации. Често грижите по селата са неадекватни и водят до по бърза смърт.

Георги Кулов